Häufig gestellte Fragen

Morbus Waldenström einfach erklärt

  • Was ist Morbus Waldenström?

    Morbus Waldenström ist eine Erkrankung des Immunsystems, welche durch die Produktion eines bestimmten Eiweißstoffes bedingt ist, der eigentlich für die Immunantwort verantwortlich ist, durch Zellen, die sich aber vor allem auch im Knochenmark, den Lymphknoten und lymphatischen Organen befinden. Die Erkrankung äußert sich auch durch Effekte, die durch die vermehrte Eiweißproduktion hervorgerufen werden. Das ist zum Beispiel eine erhöhte Dicke des Blutes oder verminderte Durchflussgeschwindigkeit des Blutes und andererseits durch Symptome wie Anämie und Müdigkeit.Die B-Lymphozyten im Körper produzieren die Immunantwort in Form von Eiweißkörpern, die wir Immunglobuline nennen, es sind Antikörper. Bei Morbus Waldenström kommt es zu einer ungebremsten Produktion von einem bestimmten Antikörpern, den IgM Antikörpern, die von einer Zellgruppe produziert wird, die von einer einzigen Zelle abstammt.

    Die Zellen vermehren sich bei Morbus Waldenström unkontrolliert im Knochenmark, aber auch in den Lymphknoten, der Milz und anderen lymphatischen Organen. Sie können dadurch einerseits Lymphknotenschwellungen hervorrufen, andererseits kommt es zur Produktion dieses Eiweißes, welches ins Blut abgegeben wird. Dort sollen
    sich die Immunglobuline befinden, um beispielsweise eine Immunantwortzu erzeugen. Dieses Eiweiß können wir im Blut nachweisen, da es dort in großer Menge auftritt.

  • Welche Funktion haben B-Lymphozyten im Körper und wie verändern sie sich bei Morbus Waldenström?

    B-Lymphozyten, auch B-Zellen genannt, sind eine Art weißer Blutkörperchen und spielen eine zentrale Rolle im Immunsystem des Körpers. Ihre Hauptfunktionen umfassen:

    1. Produktion von Antikörpern: B-Zellen differenzieren sich zu Plasmazellen, die Antikörper produzieren. Diese Antikörper erkennen und neutralisieren spezifische Antigene (z.B. Bakterien, Viren).

    2. Antigenpräsentation: B-Zellen können Antigene aufnehmen, prozessieren und auf ihrer Oberfläche in Verbindung mit MHC-II-Molekülen präsentieren, was T-Helferzellen aktiviert und eine koordinierte Immunantwort ermöglicht.

    3. Gedächtniszellen: Einige B-Zellen entwickeln sich zu Gedächtniszellen, die langlebig sind und eine schnelle Reaktion bei erneuter Exposition gegenüber demselben Antigen ermöglichen.

    Bei Morbus Waldenström, auch als Waldenström-Makroglobulinämie bekannt, handelt es sich um eine seltene Form des Non-Hodgkin-Lymphoms, bei der eine abnormale Vermehrung von B-Lymphozyten auftritt. Diese Krankheit hat spezifische Auswirkungen auf B-Zellen:

    1. Proliferation und Differenzierung: Bei Morbus Waldenström vermehren sich B-Zellen unkontrolliert und differenzieren sich zu Plasmazellen, die große Mengen eines spezifischen Typs von Antikörper, genannt Immunglobulin M (IgM), produzieren.

    2. Ansammlung im Knochenmark: Die abnormen B-Zellen und Plasmazellen sammeln sich im Knochenmark an, was die normale Blutbildung beeinträchtigen kann. Dies kann zu Anämie, Thrombozytopenie und Neutropenie führen.

    3. Hyperviskosität des Blutes: Die übermäßige Produktion von IgM-Antikörpern kann zu einer Erhöhung der Blutviskosität führen, was zu Symptomen wie Kopfschmerzen, Sehstörungen und neurologischen Problemen führen kann.

    4. Organinfiltration: Die abnormen B-Zellen können auch andere Organe infiltrieren, was zu Vergrößerungen von Lymphknoten, Leber und Milz führen kann.

    Zusammengefasst zeigen B-Lymphozyten bei Morbus Waldenström eine pathologische Veränderung, die ihre normale Funktion beeinträchtigt und zu den klinischen Manifestationen der Krankheit führt. Die Behandlung zielt darauf ab, das Wachstum dieser abnormen Zellen zu kontrollieren und die Symptome zu lindern.

    Die B-Lymphozyten im Körper produzieren die Immunantwort in Form von Eiweißkörpern, die wir Immunglobuline nennen, es sind Antikörper. Bei Morbus Waldenströmkommt es zu einer ungebremsten Produktion von einem bestimmten Antikörpern, den IgM Antikörpern, die von einer Zellgruppeproduziert wird, die von einer einzigen Zelle abstammt. Die Zellen vermehren sich bei Morbus Waldenström unkontrolliert im Knochenmark, aber auch in den Lymphknoten, der Milz und anderen lymphatischen Organen. Sie können dadurch einerseits Lymphknotenschwellungen hervorrufen, andererseits kommt es zur Produktion dieses Eiweißes, welches ins Blut abgegeben wird. Dort sollen sich die Immunglobuline befinden, um beispielsweise eine Immunantwort zu erzeugen. Dieses Eiweiß können wir im Blut nachweisen, da es dort in großer Menge auftritt.

  • Was ist das Knochenmark und was passiert bei Morbus Waldenström im Knochenmark?

    Das Knochenmark ist unser wesentliches, blutbildendes Organ. Es ist jedoch auch wichtig zu wissen, dass es eine große Anzahl von Immunzellen enthält, die zur Produktion von Antikörpern, Impfantworten oder zur Antwort auf verschiedene Virusinfekte notwendig sind. Dazu gehören auch Zellen, die schon relativ reif sind, also Zellen des Immunsystems, die sich schon in ihrer Endstrecke befinden. Diese Zellen können Eiweiße produzieren, die Immunglobuline. Seit den Covid-Zeiten ist ja allgemein bekannt, dass man Antikörper, welche unter den Begriff Immunglobuline fallen, produziert.

    Diese verschiedenen Immunglobuline werden normalerweise zu Tausenden und Millionen in der Zahl produziert. Bei Morbus Waldenström kommt es zur Überproduktion eines einzigen Immunglobulin, das von einer bestimmten Zellart, welche sich ungebremst im Knochenmark vermehrt, produziert wird. Es ist das IgM, das wir auch als Paraprotein bezeichnen. Da es ein dickes, großes Protein ist, ein Eiweißkörper, bezeichnet man die Erkrankung auch oft als Makroglobulinämie Waldenström.

  • Was ist das lymphatische System und was passiert bei Morbus Waldenström im lymphatischen System?

    Das lymphatische System beinhaltet die Gesamtzahl aller Zellen, der Zellverbände und der Botenstoffen, die sich in diesem System befinden und für die Immunantwort unseres Körpers verantwortlich sind. Die Zellen des lymphatischen Systems befinden sich überall im Körper, vorwiegend jedoch im Knochenmark, den Lymphknoten und in den lymphatischen Organen, wie der Milz.

    Die Erkrankungen des lymphatischen Systems äußern sich meist durch eine Schwellung der Lymphknoten. Wenn das Knochenmark betroffen ist, können sie sich aber auch durch eine Anämie oder eine Verminderung der Blutplättchen äußern. Denn die Blutbildung wird deutlich beeinträchtigt, wenn sich diese Zellen im Knochenmark weiter ausbreiten.

  • Muss immer gleich nach der Diagnose eine Therapie erfolgen?

    • Eine Therapie beim Morbus Waldenström muss nicht immer sofort nach Diagnose erfolgen. Da die Erkrankung derzeit noch nicht geheilt werden kann und keine Daten zeigen, dass eine frühzeitige Therapie die Prognose der Betroffenen verbessert, sollte vor Beginn Nutzen und Risiko einer Behandlung abgewogen werden. Zeigt der Betroffene keine Symptome (asymptomatischer Verlauf) ist in vielen Fällen beim Morbus Waldenström keine Therapie notwendig. Allerdings sollten regelmäßige Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden, um gegebenenfalls rechtzeitig eine Therapie einleiten können. Diese Strategie wird auch als „Abwartendes Verhalten“ oder auf Englisch „Watch
    & Wait“ bezeichnet.

    • Sind Symptome beim Morbus Waldenström vorhanden oder stellen diese sich nach und nach ein, sollte eine Therapie begonnen werden. Auch wenn es zu Veränderungen im Blutbild kommt, beispielsweise zu einer Anämie (Blutarmut), wird meist eine Behandlung eingeleitet.

    • Grundsätzlich stehen verschiedene Optionen für die Behandlung von Morbus Waldenström zur Verfügung, welche auch miteinander kombiniert oder nacheinander durchgeführt werden können. Welche Therapie im Einzelfall für den Patienten die richtige ist, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Entscheidend sind beispielsweise mögliche
    Begleiterkrankungen, das Alter und der körperliche Allgemeinzustand des Erkrankten.

  • Wie ist die Prognose für Morbus Waldenström?

    Die Prognose für Morbus Waldenström hängt von verschiedenen Faktoren ab, einschließlich des Stadiums und der Ausbreitung der Erkrankung sowie des allgemeinen Gesundheitszustands des Patienten. Die meisten Patienten mit Morbus Waldenström haben eine gute Prognose und können jahrelang ohne schwerwiegende Symptome leben. In einigen Fällen kann die Erkrankung jedoch aggressiver verlaufen und schwerwiegendere Symptome verursachen.

  • Wie wird Morbus Waldenström behandelt?

    • Die Behandlung von Morbus Waldenström hängt von verschiedenen Faktoren ab, einschließlich des Stadiums und der Ausbreitung der Erkrankung, des allgemeinen Gesundheitszustands des Patienten und anderer zugrunde liegender Erkrankungen. Die Behandlung kann Folgendes umfassen:


    ◦ Chemotherapie
    ◦ Immuntherapie
    ◦ Antikörpertherapie
    ◦ Strahlentherapie
    ◦ Knochenmarktransplantation
    • Die Behandlung kann das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen und die Symptome lindern, aber Morbus Waldenström kann nicht geheilt werden.

  • Wie wird Morbus Waldenström diagnostiziert?

    • Morbus Waldenström wird in der Regel durch eine Kombination von Tests diagnostiziert, einschließlich:
    ◦ Bluttests, um den Anteil von Blutzellen im Körper zu messen und nach Anzeichen von Infektionen oder Entzündungen zu suchen
    ◦ Eine Knochenmarkbiopsie, um abnormale Zellen im Knochenmark zu identifizieren
    ◦ Eine Computertomographie (CT) oder Magnetresonanztomographie (MRT) des Körpers, um nach Anzeichen von Tumoren oder vergrößerten Organen zu suchen

  • Was bedeutet indolentes Non-Hodgkin-Lymphom?

    Die Non-Hodgkin-Lymphome sind eine sehr große Gruppe von bösartigen Erkrankungen des Lymph- und Lymphdrüsen System. Sie werden von Zellen produziert, die aus diesem System stammen. Die Bezeichnung indolent besagt, dass die Erkrankung langsam fortschreitend ist, dass sie nicht akut ist und dass sie keine Schmerzen und wenig Symptome erzeugt. Indolente Lymphome werden erst über die Zeit, durch die Vermehrung der bösen Zellen, zu einer behandlungsbedürftigen Erkrankung.

    Es gibt viele indolente Lymphome, die in erster Linie von den sogenannten B-Zellen produziert werden. Diese Lymphome sind entweder im Blut, im Knochenmark oder im Lymphknoten auffindbar. Es ist wichtig, dass man die Diagnose genau stellt, weil sie zum Teil unterschiedlich behandelt werden müssen.

    Ein wesentlicher Punkt für die Behandlung, beziehungsweise das Management von Patientinnen und Patienten, die indolente Lymphom haben ist, dass ein großer Teil dieser Patienten zu Beginn der der Erkrankung, bei der Diagnosestellung gar nicht behandelt werden müssen. Ein wesentlicher Teil des Managements ist das Abwarten und erst bei Eintreten von schweren Symptomen wird eine Therapie eingeleitet.

  • Welche Chemo bei Morbus Waldenström

    Die Wahl der Chemotherapie bei Morbus Waldenström hängt von verschiedenen Faktoren ab, darunter das Krankheitsstadium, die Symptome des Patienten, die allgemeine Gesundheit und die individuellen Merkmale der Krankheit.

    Einige gängige Chemotherapieoptionen für Morbus Waldenström sind:

    1. Alkylanzien:

       - Chlorambucil: Ein klassisches Chemotherapeutikum, das oft verwendet wird.

       - Cyclophosphamid: Ein weiteres häufig verwendetes Medikament.

    2. Nukleosidanaloga:

       - Fludarabin: Wird oft in Kombination mit anderen Medikamenten verwendet.

       - Cladribin: Kann ebenfalls in Kombinationstherapien eingesetzt werden.

    3. Monoklonale Antikörper:

       - Rituximab: Oft in Kombination mit Chemotherapeutika verwendet, um die B-Zellen gezielt anzugreifen.

    4. Proteasom-Inhibitoren:

       - Bortezomib: Kann in Kombination mit Rituximab und/oder Chemotherapeutika verwendet werden.

    5. Immunmodulatorische Medikamente:

       - Lenalidomid: Kann in bestimmten Fällen eingesetzt werden, oft in Kombination mit anderen Wirkstoffen.

    6. Kombinationstherapien:

       - Bendamustin und Rituximab (BR): Eine häufige Kombinationstherapie für Waldenström-Patienten.

       - R-CHOP (Rituximab, Cyclophosphamid, Doxorubicin, Vincristin, Prednison): Eine weitere Kombinationsbehandlung, die gelegentlich verwendet wird.

    Es ist wichtig zu beachten, dass die Behandlung individuell angepasst wird, und die Entscheidung über die geeignete Chemotherapie sollte von einem Hämatologen/Onkologen getroffen werden, der auf Lymphome spezialisiert ist. In manchen Fällen können auch neuere, zielgerichtete Therapien und klinische Studien eine Rolle spielen. Die Behandlung sollte auf den spezifischen Bedürfnissen und dem Gesundheitszustand des Patienten basieren.

Risikofaktoren und Symptome von Morbus Waldenström

  • Bei welchen Symptomen sollte ich zur Ärztin/zum Arzt gehen?

    Die Frage nach dem ersten Auftreten der Symptome ist schwierig zu beantworten, weil die Symptome meistens am Anfang eher mild sind und nicht einem Morbus Waldenström entsprechen müssen. Eine Polyneuropathie ein Kribbeln in den Fingern oder Sensibilitätsstörungen in den Armen und Beinen gibt es auch bei vielen anderen Erkrankungen. Die Durchblutungsstörungen durch die hohe Viskosität tritt auch bei vielen anderen Erkrankungen auf, kann aber auch ein erstes Zeichen für Morbus
    Waldenström sein.

    Häufig ist es so, dass die Erkrankung als Zufallsbefund bei einer Routine Blutabnahme entdeckt wird, wenn man das Eiweiß, das Paraprotein im Blut findet. Wenn Symptome wie Anämie, starke Müdigkeit, Blutgerinnungsstörungen, Blutungsneigung oder Infektanfälligkeit auftreten, ist es höchste Zeit einen Arzt aufzusuchen.

    Durch den langsamen Beginn ist es jedoch oft schwierig die Erkrankung rechtzeitig zu diagnostizieren. Im Zweifelsfall würde ich sagen, dass es besser ist einmal öfter zum Arzt oder zur Ärztin gehen, diese werden dann die notwendigen Schritte einleiten.

  • Was sind die Symptome von Morbus Waldenström?

    Die Symptome von Morbus Waldenström sind vielfältig. Es ist nicht so, dass man wie bei Leukämien nur darauf achten muss, ob durch die Verminderung der jeweiligen Blutzellreihen eine Anämie, eine Blutungsneigung oder eine Infektneigung entsteht. Durch die Produktion dieses Eiweißes kann es zu charakteristischen Veränderungen kommen

    Das Eiweiß kann einerseits zu einer Verdickung des Blutes führen, zu einer Hyperviskosität. Das führt zu einer Verlangsamung des Blutflusses, was speziell die Organe Herz und Hirn, die viel Blut brauchen, beeinflussen kann. Dort gelangt folglich weniger Sauerstoff hin und es treten entsprechende neurologische und kardiologische Symptome auf. Andererseits kann sich das Eiweiß in bestimmten Geweben ablagern, beispielsweise im Herz, der Leber oder in anderen Organen, wie den
    Nieren oder dem Darm. Wir nennen das eine Amyloidose, was durchaus mit einem Morbus Waldenström assoziiert sein kann.

    Ein weiteres Problem beim Morbus Waldenström ist, dass sich dieses Eiweiß auch in Nervenzellen ablagern kann. Dadurch können neurologische Symptome, wie die Polyneuropathie auftreten. Diese äußert sich zum Beispiel durch Sensibilitätsstörungen in den Füßen und Fingern und kann sich mit der Zeit massiv verschlechtern.

    Wenn die Erkrankung dann tatsächlich durch die Ausbreitung der bösen Zellen im Knochenmark charakterisiert ist, kommt es wirklich zu einer Anämie Symptomatik, welche zu Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Leistungsverlust und einer Blutungsneigung führen kann. In Folge der Erkrankung können die Blutplättchen und Gerinnungsfaktoren betroffen sein, schließlich steigt auch die Infektneigung. Es handelt sich um ein sehr vielfältiges Bild, das zu Anfang nicht leicht zu diagnostizieren
    ist.

  • Was ist MGUS und wieso ist es ein häufiger Vorläufer von Morbus Waldenström?

    Die Zellen im Knochenmark, die letztendlich die Morbus Waldenström Zellen oder Lymphomzellen sind, können bereits sehr lange im Körper bestehen und dort relativ friedlich an einer bestimmten Stelle im Knochenmark oder im Lymphknoten sitzen. Sie produzieren dort eine bestimmte Form des Eiweißes, das IgM Paraprotein.

    Solange man diese Zellen noch nicht in großer Zahl auffindet, sondern nur das Eiweiß im Blut, spricht man von einer monoklonale Gammopathie unklarer Genese oder unklarer Signifikanz. Das heißt, die Erkrankung ist angelegt, ist eine Vorstufe der eigentlichen Erkrankung, aber sie hat noch keinen Krankheitswert und wird mehr oder weniger zufällig diagnostiziert.

    Die Erkrankung MGUS oder die Vorstufe MGUS kann tatsächlich mit einer Frequenz von 1% bis 2% pro Jahr in das Lymphom, in den Morbus Waldenström übergehen. Wenn man es berechnet, kann man erkennen, dass viele Patienten, die Erkrankung im höheren Lebensalter bekommen, den Ausbruch eines Lymphoms gar nicht erleben, sondern unter anderen Erkrankungen leiden, die sie beeinflussen.

  • Welche Risikofaktoren fördern die Entstehung von Morbus Waldenström?

    Es sind nicht viele Risikofaktoren für die Entstehung des Morbus Waldenström bekannt. Es kann allerdings gesagt werden, dass es sich um eine Erkrankung des alternden Immunsystems handelt. Alle chronischen Erkrankungen, die zu einer chronischen Stimulation des Immunsystems führen, zum Beispiel Hepatitis oder chronische Virusinfekte, besonders die, die man nicht gut behandeln kann, waren in der Genese des Waldenströms sehr häufig. Vor allem in der Zeit, in der wir beispielsweise noch keine gute Hepatitis Therapie hatten.

    Der Morbus Waldenström kann auch im Zusammenspiel mit verschiedenen Autoimmunerkrankungen, die der Erkrankung vorangehen, einhergehen. Das ist jedoch eher selten. In ganz seltenen Fällen können vorangegangene Schädigungen des Erbguts, wie eine Strahlentherapie oder Chemotherapie die Ursache sein.

    Bei den meisten Patienten ist es aber so, dass die Erkrankung ohne feststellbare Ursache spontan auftritt. Wir können oft keine feste Ursache in der Genese der Erkrankung ausfindig machen. Worauf es aber ankommt ist, dass die chronische Stimulation des Immunsystems, wenn man so will, in einer Burgmauer zu vielen Einschlägen führt, die schlussendlich zum Zusammenbruch dieser Burgmauer, in diesem Fall zu Mutationen führt. Diese Mutationen, die spontan im Rahmen der Alterung
    des Immunsystems auftreten, führen zur Entstehung des Morbus Waldenström.

  • Welche Rolle spielen genetische Veränderungen bei Morbus Waldenström und ist die Erkrankung vererbbar?

    Genetische Veränderungen spielen bei Morbus Waldenström eine große Rolle, da sie mehr oder weniger definierend für die Erkrankung sind. Es gibt bestimmte Mutationen, zwei davon sind besonders häufig ( MYD88 und/oder CXCR4 ), die uns den Morbus Waldenström als solchen erkennen lassen. Wenn beide oder auch
    nur eine dieser beiden Mutationen vorliegt, in Zusammenschau mit dem pathologischen Bild der Histologie, dann ist die Erkrankung eindeutig diagnostizierbar.

    Diese Genmutationen sind wichtig, weil sie Angriffspunkte fürTherapien sind, zum Beispiel für die neuen kleinen Moleküle, mit denen wir direkt die unangenehmen Nebenwirkungen der Mutationen hemmen können. Darüber hinaus geben sie Auskunft über die Prognose und welche dieser Medikamente zu welchem Zeitpunkt am besten wirken.

    Wenn ich von Genmutationen spreche, dann meine ich Mutationen in den bösartigen Zellen und nicht in der Keimbahn, dem allgemeinen Genom des Menschen. Das bedeutet, dass die Erkrankung eine spontan auftretende Erkrankung ist, die nicht vererbt wird. Man findet allerdings bei einer kleinen Gruppe von Patienten, diese liegen im einstelligen Prozentbereich, auch andere Familienmitglieder, die ähnliche Erkrankungen haben. Beispielsweise Morbus Waldenström oder andere Lymphomerkrankungen, die offensichtlich aufgrund eines angeborenen Gendefektes vererbt werden.

Arztgespräch

  • Welche Informationen und Unterlagen sollte ich zu meinem Arzttermin mitbringen?

    Sinnvoll ist es immer, wenn Sie zu den Blutbildern und Laborbefunden auch den Impfpass mitbringen und Informationen über stattgehabte Virusinfektionen. Wir fragen zum Beispiel nach Hepatitis und ähnlichen Erkrankungen. Wenn es von anderen Fachärzten zum Beispiel ein EKG oder kardiologische Untersuchungen, wie einen Herzultraschall gibt, sind diese meistens sehr hilfreich. Wir interessieren uns, weil die Erkrankung so vielfältig auftreten kann, auch für neurologische Befunde, die eventuell vorliegen. Am besten Sie bringen Ihre Befunden in einer
    Mappe mit.

  • Welche Fragen kann mir die Ärztin/der Arzt stellen?

    In erster Linie wird man beim Morbus Waldenström nach Symptomen gefragt, die durch das Eiweiß verursacht werden. Das sind beispielsweise Durchblutungsstörungen an den Armen und Beinen und es können Angina pectoris artige Beschwerden auftreten. Durch die Dicke des Blutes können Merkfähigkeitsstörungen und Schwindel hervorgerufen werden. Darüber hinaus gibt es die Symptome der Polyneuropathie, wie Sensibilitätsstörungen in den Armen und Beinen. Es können auch Symptome
    wie Herzbeschwerden auftreten, welche durch die Eiweißablagerung hervorgerufen werden, auch Amyloidose genannt. Es werden immer dieüblichen Fragen nach dem Leistungsknick, der Anämie, der Müdigkeit, der Blutungsneigung und der Infektanfälligkeit gestellt.

    Der Arzt oder die Ärztin wird auch nach den Medikamenten fragen, die der Patient zu diesem Zeitpunkt bereits einnimmt, da es meist ältere Patienten sind. Mit den neuen Medikamenten, die wir zur Verfügung haben, müssen wir die Interaktionen mit den bisher eingenommenen Medikamenten beachten.

    Wir fragen auch immer nach der Vorgeschichte und ob es alte Blutbilder gibt. Es kann sein, dass das Eiweiß schon in einer früheren Blutuntersuchung zufällig festgestellt, aber nicht beachtet wurde, weil zu wenig sichtbar war. Daher bitte die alten Blutbilder, Eiweiß- und Laborbefunde mitbringen, wenn es möglich ist. Wir interessieren uns auch für die Familiengeschichte, ob es in der Familie bereits andere Patientinnen oder Patienten gab, die ähnliche Erkrankungen aufweisen.

  • Welche Fragen sollte ich der Ärztin/dem Arzt stellen?

    Die wesentliche Frage ist vor allem, ob die Diagnose gesichert ist. Das können wir einerseits durch die Blutuntersuchungen entscheiden, um sich genau abzusichern, brauchen wir jedoch eine Histologie. Wie brauchen wahrscheinlich eine Knochenmarksuntersuchung. Nach dieser würdeich fragen, ob es eine eindeutige Diagnose gibt, da es ähnliche Zustandsbilder anderer indolenter Lymphomen gibt. Wir brauchen die Diagnose, um dann die Therapie in richtiger Reihenfolge festlegen zu können.

    Die zweite Frage ist, ob die Erkrankung für mich in irgendeiner Weise einschränkend in der Lebensqualität ist, was bei den meisten frühen Stadien dieser Erkrankungen oder beim MGUS nicht der Fall ist. Viele Patientinnen und Patienten fragen: Kann ich mich frei bewegen? Kann ich Sport Betreiben? Muss ich mit den Medikamenten aufpassen? Das ist meistens nicht der Fall, sollte aber abgefragt werden.

    Natürlich ist es wichtig, herauszufinden, ob überhaupt eine Behandlungsindikation besteht und in welchen Abständen die Kontrollen erfolgen, wenn eine Behandlung nicht notwendig ist, wie es bei den meisten Patienten zu Beginn der Fall ist.

  • An welche Fachärztin/welchen Facharzt sollte ich mich bei Verdacht auf Morbus Waldenström wenden?

    Der Morbus Waldenström ist eine sehr seltene Erkrankung, die etwa ein bis zwei Prozent aller bösartigen Bluterkrankungen ausmacht. In Deutschland leiden ca. 4.000 bis 5.000 Patient:innen an einem Morbus Waldenström. Pro einer Million Einwohner kommen jedes Jahr etwa drei neue Erkrankungsfälle hinzu – das macht in Deutschland rund 240 Neuerkrankungen jährlich. Das ist sehr selten und erklärt auch, warum es durchaus sinnvoll ist, sich zu einem Spezialisten oder einer Spezialistin überweisen zu lassen.

    Das sind Fachärzte für Hämatoonkologie. Wenn es um die Therapie geht, ist es sinnvoll, diese über ein Tumorboard in einem
    Schwerpunktzentrum, in den größeren hämatologischen Kliniken leiten zu lassen. Es gibt gute Onkologische Schwerpunktpraxen, wie ich meine in Lübeck gefunden habe. In Deutschland ist der Klinik Atlas Online. Einfach Seite Aufrufen,Morbus Waldenström und Postleizahl eingeben und schon werden Kliniken im Umkreis sowie weitere Informationen angezeigt. https://bundes-klinik-atlas.de/krankenhaussuche/ 

    Viele unserer Kolleginnen und Kollegen in den kleineren Krankenhäusern haben im Laufe ihres Arbeitslebens nicht viele Morbus
    Waldenström Patienten gesehen.

    Es gilt zumindest einmal den Rat einer Spezialistin, einesSpezialisten aufzusuchen, beziehungsweise die Kollegen, die Sie behandeln zu bitten, dass sie Kontakt zu einem großen Zentrum aufnehmen.

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